FOTO (Divulgação): “Já conseguimos arrecadar mais de uma tonelada de materiais, que são vendidos e os valores revertidos às crianças afetadas pela AME)
Moradora do município de Turvo, Neusa Pereira Acordi é organizadora de uma campanha regional que visa contribuir para possibilitar o tratamento de crianças com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME. A campanha, segundo Neusa, já auxiliou no tratamento para a pequena Ísis, bebê torrense que nasceu com a doença.
AME – ou Atrofia Muscular Espinhal – é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Crianças afetadas pela doença, geralmente não mexem os braços, pescoço, pernas e até mesmo têm dificuldade de deglutir e respirar. O tratamento é um dos mais caros do mundo, chegando a custar R$ 12 milhões de reais. O medicamento precisa ser tomado até os dois anos de vida para ter eficácia.
Há cerca de quatro meses, a turvense Neusa Pereira Acordi se dedica a arrecadando tampinhas, cones de linhas e lacres de latinhas, que são revertidos em recursos destinados ao pagamento do tratamento de crianças com AME. Embora há pouco tempo na função, ela explica que já conseguiu arrecadar mais de uma tonelada dos materiais, com o valor da venda sendo depositado em bancos cadastrados na campanha. “Já conseguimos o tratamento para a Isis. Agora estamos lutando para ajudar o Enzo, a Laura e a Helena”, explica. Aos interessados em contribuir com o trabalho que é feito também por outros voluntários, podem entrar em contato com a Neusa através do telefone (48) 98834-0221.
